¿Qué hago ahora?

Si hay una pregunta que nos hemos repetido todos los familiares de personas diagnosticadas de Alzheimer es esta ¿Qué hago ahora?

En primer lugar, no siempre se diagnostica en las fases iniciales aquellas en las que el paciente es capaz de entender y asumir su problema.

Por otro lado, siendo una enfermedad en la que una persona es el paciente pero que también afecta a los de su alrededor, los escenarios que se presentan son múltiples, y precisamente los familiares son los primeros que deben asumir esta nueva realidad.

No se trata solamente de dirigirse a los Servicios Sociales para que nos expliquen cuáles son los recursos y las ayudas disponibles, para que nos entreguen un formulario y nos coloquen un número de expediente.

Se trata de buscar acompañamiento, una mano amiga, alguien al que dirigirse con todas las cuestiones que nos vayan viniendo durante el período que va desde el diagnóstico médico, pasando por resolución del expediente, y durante todo el resto de la evolución de la enfermedad.

Esto es lo que muchos de los familiares de personas con alguna demencia hubieran querido y es lo que necesitan en primer lugar, y para ello será necesaria una coordinación sociosanitaria eficiente, acompañada luego por unos medios y recursos acordes a las necesidades y centrados en la persona.

Lamentablemente no siempre existen estos recursos a nuestro alcance para recibir asesoramiento, consejo y apoyo, y las asociaciones de familiares y de pacientes son indispensables en este sentido para muchas familias por los servicios que prestan.

En los primeros momentos, puede ser útil asistir a los grupos de apoyo que organizan estas asociaciones, o recibir asistencia de algún tipo, incluso si se necesita apoyo psicológico también hay profesionales en las asociaciones que prestan este servicio.

Es importante conocer todo lo que nos sea útil: alimentación, ejercicios para retrasar el avance de la enfermedad, cómo podemos ayudarles en las tareas cotidianas del día a día, qué riesgos hay en casa y fuera de ella, qué va mejor y qué hay que evitar, cómo ayudarles en sus desplazamientos si hay tienen problemas de movilidad, y sobre todo cómo los debemos de tratar, pues siguen siendo personas con toda su dignidad y derechos.

Además, nunca se sabe con qué rapidez va a avanzar la enfermedad, aunque sí sabemos que hay tratamientos y terapias que ayudan a retrasarla.

La Organización Mundial de la Salud nos advierte del volumen que va a representar este “tsunami gris” para la sociedad si no hay investigación, diagnóstico precoz, y medios para afrontar este problema.

Santiago Llopis

President de Federació Valenciana d’Associacions de Familiars i Amics de Persones amb Alzheimer

Presidente del Comité de Pacientes de la Comunidad Valenciana

Responsable de la Plataforma SAMEDEM