Es importante hablar del proceso diagnóstico, del principio del viaje, de aquellas personas y sus familiares que necesitan saber por qué las cosas han cambiado. Por qué, por ejemplo, ya no recuerdan las cosas como solían hacer, las palabras son difíciles de encontrar o se pueden encontrar desorientados.
En esos momentos iniciales, el proceso diagnóstico se puede retrasar por varias razones. Porque esos cambios se achaquen a un deterioro “propio” del envejecimiento (tanto por parte de la persona, sus familiares o los profesionales), o porque la persona no quiera entrar en el proceso.
O quizá porque los cambios que afectan a las personas no nos parecen ser los típicos de una demencia. Esto puede suceder, por ejemplo, en la demencia fronto-temporal donde los síntomas iniciales no incluyen deterioro de la memoria, sino cambios en la conducta que pueden incluir falta de motivación, desinhibición o falta de consideración hacia los demás.
El proceso diagnóstico conlleva un examen clínico y pruebas complementarias con dos fines primordiales: llegar al diagnóstico del tipo de demencia y, por el camino, descartar otras causas que pueden parecer demencia pero no son. De esto último hablaremos en la próxima entrega.
Es imprescindible que el diagnóstico incluya el tipo de demencia porque de ello va a depender el tratamiento y la información que demos sobre síntomas, progresión y otros aspectos particulares del tipo de demencia.
El diagnóstico es normalmente más difícil en las fases iniciales de la enfermedad, pero es precisamente en esas fases cuando el diagnóstico es más útil por varias razones.
Los fármacos que se utilizan en la demencia tipo Alzheimer para ralentizar la progresión son más efectivos al principio de la enfermedad, así como intervenciones no farmacológicas; la persona suele retener capacidades mentales que le ayuden a planificar su futuro; los familiares se benefician del tiempo necesario para adaptarse y aprender de la enfermedad y de los cuidados necesarios.
Yo no comparto la visión paternalista de no informar a la persona con demencia de su diagnóstico, sobre todo en las fases iniciales de la enfermedad, por miedo al efecto potencialmente devastador de tal diagnóstico.
Saber el diagnóstico es un derecho fundamental de cada persona. Lo que los profesionales debemos proveer es la ayuda y herramientas necesarias para que tanto la persona con demencia como sus familiares y cuidadores aprendan a vivir lo mejor posible con la enfermedad.
En mi experiencia, la gran mayoría de gente en estados iniciales de la enfermedad prefieren sabe y las pocas veces que no he explicado el diagnóstico de demencia ha sido en gente en fases más avanzadas y con imposibilidad de entenderlo.
Encuestas en la población sana revelan que el 98% de los entrevistados quieren saberlo, aunque no haya una cura.
César Rodríguez Castelló
Médico especialista en Psiquiatría Geriátrica
Miembro del Colegio Real de Psiquiatras (Reino Unido)
Miembro de la Sociedad Española de Psicogeriatría
Miembro del Comité de Expertos de FEVAFA*
* Federació Valenciana d’Associacions de Familiars i Amics de Persones amb Alzheimer
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