Una vez alcanzado el diagnóstico de demencia, el primer punto y el más importante es adoptar un abordaje personalizado o centrado en la persona con la enfermedad, con sus propias idiosincrasias, historia personal, contexto, gustos y preferencias. Debemos tratar al enfermo, no simplemente a la enfermedad.
La inclusión, en todo momento, del familiar/cuidador es imprescindible y necesaria para poder implementar un plan de tratamiento y apoyo que mejore la calidad de vida del enfermo y del familiar. De hecho, debemos ver al binomio enfermo/cuidador como una unidad de cuidado.
Otro aspecto fundamental es facilitar un abordaje holístico e integral que abarque todas las necesidades del individuo (físicas, psicológicas y sociales). Necesitaremos un enfoque coordinado y multidisciplinar donde distintos profesionales se comunican efectivamente y con la persona con demencia en el centro de sus intervenciones. Estas disciplinas incluyen medicina, enfermería, trabajo social, psicología, terapia ocupacional, entre otros.
Tras el diagnóstico a menudo comienza, para la persona con demencia y sus familiares, un periodo de vulnerabilidad, incertidumbres, miedos y dudas. Es ahora cuando los profesionales deberíamos establecer un apoyo significativo y frecuente para ayudar en este gran cambio en las vidas tanto del enfermo como de sus familiares. Es lo que llamamos “apoyo post-diagnóstico” y debería ser rutinario en el abordaje de las demencias. Debe incluir información sobre la condición y técnicas para hacer frente a las distintas necesidades y síntomas asociados con la enfermedad. También debe abarcar otros aspectos prácticos y de empoderamiento e integración.
Las personas con demencia no tienen la capacidad de adaptación nuestra. Es por ello que somos nosotros los que debemos modificar nuestra forma de pensar y de relacionarnos con ellos.
El abordaje debe ser adaptable a las distintas necesidades que van surgiendo a lo largo de las distintas etapas de la enfermedad. En el caso de la demencia tipo Alzheimer, durante la fase inicial debemos fomentar al máximo la autonomía, informarnos de la enfermedad y tomar decisiones sobre el futuro. En la fase moderada, aumentar la ayuda y aprender a manejar problemas de comportamiento. La estimulación cognitiva ha demostrado beneficios tanto en las fases iniciales como moderadas de la enfermedad. Otros tratamientos no farmacológicos (por ejemplo reminiscencia, musicoterapia, ejercicio físico, estimulación sensorial) y cambios ambientales y del entorno, han demostrado un efecto positivo en síntomas de conducta y calidad de vida en personas con demencia y sus familiares.
En la fase avanzada, la persona con demencia llegará a tener dependencia absoluta de terceros y se beneficiará, entre otras cosas, de mayor contacto físico, de nuestro tono de voz y de la música que siempre han disfrutado.
El mes que viene hablaremos del papel del tratamiento farmacológico (medicación) en el manejo de las demencias.
César Rodríguez Castelló
Médico especialista en Psiquiatría Geriátrica
Miembro del Colegio Real de Psiquiatras (Reino Unido)
Miembro de la Sociedad Española de Psicogeriatría
Miembro del Comité de Expertos de FEVAFA*
* Federació Valenciana d’Associacions de Familiars i Amics de Persones amb Alzheimer
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